Parlons d'Endo

Parlons d'Endo

Parlons d'Endo, c'est le podcast qui soutient le quotidien des femmes atteintes d'endométriose. Tiphaine Chaillou sillonne la France et part à la rencontre de femmes, de médecins, de spécialistes qui l’aident à mieux comprendre l’endométriose.

Tiphaine Chaillou

Les mois passent et les douleurs sont de plus en plus fortes pour ces femmes à qui on n’a jamais parlé d'endométriose. Elles ignorent tout de la maladie à commencer par son nom, et ce malgré leurs dizaines de visites chez différents spécialistes. Au début, elles se contentent d'anti douleurs, se traînent à leurs activités quotidiennes, s'efforcent de vivre normalement, mais les douleurs deviennent de plus en plus aigües, les règles hémorragiques, la détresse grandit, la solitude se fait souvent sentir et parfois la grossesse n'arrive pas. C'est bien normal, les nodules sont en train de grossir et d'enflammer les zones concernées. Un jour, le mot est mis sur la douleur, la fatigue chronique, les symptômes étranges et c'est le choc : ENDOMETRIOSE. Elle était là depuis leurs premières règles ... Certains disent qu'on en parle beaucoup mais 180 millions de femmes qui se réveillent ça peut faire du bruit. Il faut parler d'endométriose pour que les choses changent, c’est un grand combat de femmes à mener !

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Épisode 15 - La rencontre amoureuse, la sexualité et l'endométriose

La rencontre amoureuse est un grand sujet de la vie, une quête peut parfois nous plonger dans de nombreuses incertitudes. Ajoutons à ça, l'angoisse de devoir parler de l'endométriose et la situation peut vite devenir compliquée. 

Avec Lolette, une jeune femme authentique et pétillante et Chloé Loiacono, sexologue thérapeute, nous abordons une partie de la question. 

Belle écoute ! 


Liens utiles : 

Pour trouver vos produits " endométriose" : 

https://www.lelabdelendo.com/

Pour plus d'informations : 

https://www.endofrance.org/


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Episode 16 - La préservation d'ovocytes et les grandes questions de l'horloge biologique avec Diana

Aujourd'hui, nous abordons en douceur mais non moins en profondeur la question de la préservation d'ovocytes. L'endométriose affecte dans 30 à 40% des cas la fertilité de la femme, (Donc environ 70% des femmes n'ont pas de problèmes à ce niveau là ) cela ne signifie pas systématiquement qu'elle ne pourra pas avoir d'enfants, mais souvent qu'il faudra passer par un parcours ou un chemin différent, une pma, une stimulation, plusieurs essais... Lorsqu'on parle d'endométriose, on ne peut pas faire l'impasse sur cette réalité. Dans la tête des femmes qui désirent ou non avoir un enfant, certaines se posent soudainement la question. "Est ce que je peux tomber enceinte ou pas, est ce que je suis fertile ? " Cette question est des plus naturelle, et c'est une chance pour moi d'avoir rencontré Diana et de pouvoir aujourd'hui vous partager cet épisode. Diana, ne veut pas coute que coute être maman, mais elle ne souhaite pas non plus se fermer totalement la porte. Pourtant à 37 ans et atteinte d'endométriose ovarienne, les medecins lui font comprendre qu'il faut s'en préoccuper. Elle ne sait pas encore si elle va rencontrer le bon partenaire, si elle en aura envie ou si elle vivra une maternité autrement, mais elle nous offre son cheminemnet. Dans cet épisode j'essaye de vous apporter également un maximum d'informations pratiques pour vous puissiez en savoir plus sur la fertilité et la préservation d'ovocytes et son protocole. N'hésitez pas à réagir en mettant 5 étoiles à l'épisode s'il vous a plu et en m'écrivant sur instagram sur la page : Tiphaine Lebrun Réalisation - Le journal de l'endométriose


Pour commander l'EndoBox "Il est temps" ,  C'est par ici : https://www.journaldelendometriose.com/endobox 

Pour contacter EndoFrance ,, l'association française de lutte contre l'endométriose c'est par ici : https://www.endofrance.org/ 


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Episode 17 - Et si l'acceptation changeait tout ? Comprendre sa maladie et avancer.

J'ai rencontré Marie il y a deux ans, lors de ma campagne Ulule. Nous avions décidé de faire un podcast sur l'acceptation, une notion délicate et essentielle avec l'endométriose. Suite à notre interview, j'ai mis du temps à monter notre épisode car je me suis rendue compte que Marie n'avait pas accepté que l'endométriose était aussi une maladie du quotidien, j'avais moi même des blocages avec cette notion que je découvrai juste. J'ai donc proposé à Marie de cheminer et de réenregistrer un épisode 2 ans plus tard. Quel bonheur de la retrouver et de constater toutes ses victoires, d'échanger sur des nouvelles solutions qu'elle a mis en place sur ces découvertes et notamment la prise en charge de sa dysbiose (80% des femmes atteintes d'endométriose en aurait une )  et le début des séances de Kiné. 

Cet épisode est plein de pépites que je vous laisse découvrir. 

Pour commander l'endobox c'est par ici : https://www.journaldelendometriose.com/endobox 


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Épisode 18 - Ameline, 1 sur 120 ! Soutenir, Informer et Agir avec EndoFrance, quand la solidarité passe à l'action

Ceci est un témoignage poignant, l'histoire de l'engagement d'une femme Ameline, qui s'engage aux côtés d'EndoFrance de façon bénévole pour aider les femmes atteintes d'endométriose, accueillir leurs demandes, animer des tables rondes, des évènements, se rendre dans des écoles ou des entreprises pour sensilbiser.  Ameline est une des 120 bénévoles qui font parties d'EndoFrance. EndoFrance est agréée par le ministère des solidarités et de la santé depuis septembre 2018. Depuis plus de 20 ans, elle soutient, informe les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage, mène des actions de sensibilisation et agit avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins et réduire le délai diagnostique. EndoFrance finance aussi la recherche médicale sur l’endométriose.

Grâce à l’aide de son Comité scientifique composé d’experts  reconnus, l’association diffuse une information validée scientifiquement auprès du public. Elle organise plusieurs centaines d’événements d’information et de sensibilisation chaque année.  


Nos bénévoles en région  sont là pour faire le relais de nos informations et vous apporter un soutien de proximité . Elles sont aussi là pour vous orienter vers les spécialistes qui pourront vous aider efficacement en fonction de votre parcours. N’hésitez pas à les contacter.

Toutefois, les filières de soins régionales se mettent désormais en place et proposent des annuaires de professionnels pour vous aider. Pour savoir si une filière de soins est active dans votre région, cliquez ici.  


https://www.endofrance.org/nous-contacter/nos-representantes-region/ 


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Épisode 19 - Au coeur de la douleur : Comprendre et identifier ses douleurs, avec le Docteur Amélie Levesque (Partie 1)

Dans cet épisode nous explorons les mécanismes de la douleur avec le Docteur Amélie Levesque, algologue et spécialiste des douleurs périnéales et pelviennes chroniques.


La douleur est une notion qui semble évidente à la personne qui la subit, nous la résumons souvent par la simple expression "J'ai mal" sans d'autre qualificatif.  Pourtant il est très difficile de se représenter réellement la douleur de l'autre ou de décrire sa propre douleur.

La douleur isole, on peut se sentir incompris.e, perdu.e, on culpabilise, on ne veut pas la faire porter à l'autre et pourtant c'est difficile de la porter seul.e.


Comment décrire la douleur et qu'est ce qu'on sait aujourd'hui sur ce mécanisme du corps ?  Est ce que la douleur est propre à chacun ? Est ce qu'il y a des personnes plus sensibles à la douleur que d'autres ou alors est ce une réaction universelle que l'on peut étudier ? Et vous votre douleur est ce que vous savez en parler ? 

 

Autant de questions que de réponses que nous essayons d'aborder avec le Docteur Amélie Levesque. Spécialiste des douleurs pelviennes et périnéales chroniques. Cet épisode nous permettra de mieux comprendre les nuances et les subtilités du mécanisme de la douleur et de l'explorer dans le cas de l'endométriose. 

 

La Fondation Urgo soutient les premiers épisodes de la saison 3 de Parlons d'Endo : https://fondation-urgo.fr/2024/03/20/la-fondation-urgo-soutient-la-saison-3-du-podcast-parlons-dendo/

Sa mission est d’accompagner et former les professionnels de santé afin d’aider les patients à mieux guérir.  Elle s’engage :

  • à sensibiliser et former les professionnels de santé pour un diagnostic plus rapide de la maladie et une prise en charge optimisée des patientes,

  • à soutenir la Recherche sur l’endométriose, en partenariat avec l’INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale.

  •  Plus largement, la Fondation URGO mène des actions d’intérêt général pour faciliter le soin des patients, dans quatre domaines : la prise en charge des plaies chroniques, la nutrition, l’accès aux premiers soins, et le traitement de la douleur, dans lequel s’inscrit son engagement pour lutter contre l’endométriose.


Cet épisode soutient le Podcasthon, "La force d’un épisode de Podcast, c’est la qualité d’écoute et sa durée. Tendre le micro à tant d’associations, avec une telle qualité d’écoute, sera une source d’inspiration précieuse" pour vous présenter les actions de la Fondation Urgo et parler d'une de ses actions principales, la prise en charge de la douleur : https://podcasthon.org/



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